Te ayuda a:

Del diagnóstico a la acción: Mi Princesa Rett

Convertimos un golpe vital en un plan operativo. Mi Princesa Rett nace para transformar la empatía en resultados medibles, con una ruta clara: concienciación, financiación, terapias y apoyo a la investigación.

Propósito con estructura

El amor también se gestiona. Definimos objetivos, responsables y plazos para que cada donación y cada minuto de voluntariado se traduzcan en impacto real para niñas con síndrome de Rett y sus familias.

Del golpe al plan medible

Trabajamos con indicadores simples y públicos: horas de terapia financiadas, dispositivos de comunicación entregados, donantes recurrentes activos y fondos destinados a investigación. Transparencia que genera confianza.

Profesionalizar la esperanza

Estandarizamos procesos sin perder el alma: becas con criterios claros, guías para familias, plantillas para empresas y un tablero de seguimiento mensual. Lo importante se vuelve replicable y escalable.

Cadencia después del titular

Más allá de los grandes eventos, sostenemos la causa con contenidos útiles, historias reales y micro-activaciones locales. La visibilidad no depende del ruido, sino de la constancia.

Mejores Momentos:

Desde que su hija Martina recibió el diagnóstico de síndrome de Rett, Francisco “Paco” Santiago decidió trazar una nueva ruta de vida: no conformarse, sino actuar.

Con humildad y valentía, este padre transformó el dolor en una misión: fundar Mi Princesa Rett, una asociación que lucha día tras día por apoyo, visibilidad e investigación para todas las niñas con esta enfermedad rara. Martina era una bebé aparentemente sana, hasta que con el tiempo comenzaron a mostrarse signos de regresión neurológica, problemas de movilidad y comunicación. Paco y su esposa Marina son conscientes de que el síndrome de Rett no tiene cura hoy en día, pero creen profundamente en el poder de la ciencia aplicada, el soporte emocional y la acción colectiva. Desde ese momento, lanzaron su causa: la concienciación y la recaudación de fondos para investigación en el hospital San Juan de Dios de Barcelona — centro de referencia para estudios sobre el Rett en España.

Con “Mi Princesa Rett”, Paco ha liderado múltiples iniciativas: becas terapéuticas para fisioterapia, hipoterapia, delfinoterapia, adquisición de equipos de comunicación visual como sistemas Tobii para que las niñas puedan expresarse con la mirada, apoyo psicosocial a familias, y la creación de delegaciones en distintas comunidades. También ha impulsado eventos solidarios, retos deportivos y campañas de sensibilización para que la sociedad vea lo invisible, entienda lo desconocido y apoye lo urgente.

Una de las acciones más icónicas fue la travesía Barcelona-Roma en bicicleta que realizó junto al actor Dani Rovira, con el objetivo de visibilizar el síndrome de Rett y que la causa llegara hasta el Vaticano. Durante el recorrido de más de 1.500 km se enfrentaron a retos físicos, emocionales y logísticos, pero también construyeron puentes de solidaridad y atención mediática que resonaron en España y más allá.

Su enfoque combina la mirada del padre amoroso con la estrategia de un gestor social: Paco hila propósito con estructura, apuesta por alianzas clave, y mantiene la voz firme frente a instituciones y medios. En esta entrevista descubrirás:

• Cómo decidió dejar atrás la vida de “normalidad” para emprender la causa de su hija.
• Qué mecanismos ha usado para recaudar fondos y escalar la misión.
• Cómo selecciona proyectos de investigación que puedan tener impacto real.
• De qué manera enfrenta los momentos de duda, agotamiento y desaliento.
• Las alianzas estratégicas que ha construido (personas, instituciones, medios) para que “Mi Princesa Rett” crezca.
• Lo cotidiano: cómo cuida a Martina día a día, cómo planifica terapias y cómo asume el peso emocional de su rol.
• Lo simbólico: cómo convertir una prueba deportiva, una campaña artística o un documental en vehículo de visibilidad y cambio.

No es una charla teórica; es una conversación íntima, visceral, con errores, aciertos y aprendizajes. Verás cómo un hombre ordinario puede elegir ser extraordinario por amor. Y en el proceso, también tú podrás recoger lecciones aplicables para tu proyecto, tu liderazgo o tu causa.

Porque más allá del Rett, esto trata de convertir el amor en acción cotidiana, de hacer visible lo invisible, de no resignarte ante lo imposible. Y de enseñar que, cuando decides levantar tu causa con convicción, puedes inspirar un movimiento.
En emprend0 reunimos a 50 emprendedores de España, LATAM y EEUU para que sus experiencias te sirvan de inspiración en tus proyectos.

Conócelos a todos o propón el tuyo en el formulario de contacto de emprend0.com

Equipo: @creatiboost_ creatiboost.es
Pilotando: @javiatienzag javiatienza.com